Eu și Pavel Grinberg ne întâlnim nu în biroul AdVita sau într-o cafenea, ci în camera de la mansardă a hotelului Kempinski de pe Moika, pe care l-am primit gratuit, dintr-o altă viață, unde scriu despre călătorii, nu despre salvarea oamenilor. Iar contrastul acestor două realități cu apariția lui Pavel, un om foarte tact și echilibrat, mă neliniștește brusc atât de tare încât uit chiar și prima întrebare.
În timp ce se face o pauză, Greenberg se uită pe fereastră. „Acesta este Cartierul General, fațada din spate”, spune el în cele din urmă. „Și piesa aceea de cruce care este vizibilă deasupra acoperișului este Stâlpul Alexandriei.” Poate că, fără Greenberg, această coloană monumentală nu ar fi fost aici - în timpul Marelui Războiul Patriotic Bunicul lui Pavel, celebrul arhitect Pavel Markovich Grinberg, a camuflat turlele și cupolele din Leningrad de la bombardamente.
Dar ceea ce este absolut sigur este că fără Grinberg, nepotul, nu ar exista AdVita, cea mai mare fundație caritabilă din Sankt Petersburg. Timp de 15 ani, AdVita nu a lăsat oamenii singuri cu o boală teribilă, dându-le speranță, sprijin și, adesea, viață. De ce este soarta asta? Oamenii intră rar în caritate din întâmplare, iar Greenberg nu face excepție. În 1997, prietenul său Zhenya Kantonistova s-a îmbolnăvit de leucemie, a fost tratat în Franța, a suferit mai multe recidive și, în cele din urmă, a refuzat ajutorul medicilor. 19 noiembrie 1999 Zhenya a murit. Ea avea 27 de ani. Pașa - 30.
Când am convenit asupra unui interviu, Greenberg a scris: „Nu mi-ar plăcea să mă joc cu subiectul biografiei, dar în contextul fundației, puteți încerca”. Chiar nu vorbește prea mult despre sine, mai ales despre fundație, despre istoria apariției clinicii Raisa Gorbacheva, ai cărei pacienți îi ajută, despre medici transplantați, despre medicamente, despre voluntariat și despre apartamentele pe care fundația le închiriază. Petrogradka pentru rude. Dar dacă vorbește despre sine, atunci formulează cu cea mai mare precizie: „Imediat după ce a murit Zhenya, am început să fac ceva. Pentru că a trebuit să-mi găsesc un loc.”
Până atunci, Grinberg îi cunoștea deja pe profesorii Boris Afanasiev și Lyudmila Zubarovskaya și știa asta la Institutul de Cercetare de Pneumologie al Primei Universități Medicale din Centrul de Hematologie al Universității Medicale de Stat din Sankt Petersburg. acad. Se înființează IP Pavlova, o clinică de transplant de măduvă osoasă, unde vor fi efectuate transplanturi de măduvă, inclusiv cele neînrudite, care pur și simplu nu existau în Rusia la acea vreme. (Afanasyev a fost primul care a efectuat o astfel de operație.)
Apoi, clinica era formată din șase secții unice (o clădire separată pentru clinică, care din 2013 se numește oficial Institutul de Cercetare în Oncologie Pediatrică, Hematologie și Transplant, numită după R.M. Gorbacheva, a fost construită abia în 2007). Medicii și sponsorii din Germania au ajutat să găsească bani pentru echipament. Nimeni nu știa de unde să facă rost de bani pentru tratament. Și Pavel Grinberg, un inginer de software care nu avea nimic de-a face cu medicina, și-a oferit ajutorul. A făcut un site web și a început să strângă bani pentru dezvoltarea clinicii cu ajutorul acesteia. Aveam nevoie de mulți bani - doar serviciul de a găsi un donator de măduvă osoasă în registrul internațional și a face un transplant a costat 15.000 de euro.
„Dar nu avem destule”, spune Greenberg. „Pentru a fi complet fericiți, avem nevoie de un miliard.”
În paralel, clinica a creat o bancă de donatori de măduvă osoasă în Rusia. „Primii donatori voluntari au fost, desigur, medicii de la First Med”, spune Grinberg. - S-au lipit reclame la universitate, au venit oamenii. Astfel, primele mie de oameni au donat sânge pentru tipărire și au ajuns în registrul german.” Acum, în Rusia există mai multe baze în diferite orașe. În total, există aproximativ 60.000 de potențiali donatori în toate bazele de date. Pentru o țară cu 143 de milioane de oameni, aceasta este încă foarte, foarte mică.
Grinberg vorbește despre faptul că, dacă donatorul se află în Rusia, costul tratamentului scade imediat dramatic, despre cote prea modeste chiar și pentru chimioterapia de bază, despre vidul legal. Vorbește calm, cu voce joasă, și mă gândesc la modul în care o persoană cu două studii tehnice superioare, un matematician care își iubește foarte mult meseria (modelarea computerizată a reactoarelor și a proceselor chimice) și nu a renunțat niciodată la ea, a devenit poate una dintre cele mai bune. specialisti din tara in oncohematologie – nu in sens medical, ci in sens administrativ. Mai mult, a rămas voluntar până la urmă - Grinberg a început să primească un salariu în fond cu doar doi ani în urmă, când bugetul anual al AdVita era deja de aproximativ 300 de milioane de ruble.
În 2016, această cifră a crescut la 360 de milioane. AdVita este cel mai mare fond regional din Rusia și al șaptelea cel mai mare fond din țară. „Dar nu avem destule”, spune Greenberg. - Pentru fericire deplină, avem nevoie de un miliard. Taxele noastre cresc încet, dar sigur, anul trecut am adunat cu 15-20 la sută mai mult în ruble decât anul trecut. Dar nevoile noastre cresc mult mai repede - cu aproximativ 50%. Nu putem găsi banii aceia”.
Este timpul să vă prezentăm o altă persoană, fără de care AdVita ar fi complet diferită - coordonatorul programului Elena Gracheva, profesor de limba și literatura rusă la gimnaziul N610 din Sankt Petersburg. S-a alăturat fundației în primăvara anului 2005 și a devenit principalul aliat al lui Greenberg, inițiatorul a nenumărate proiecte și evenimente, autoarea ideii de acum extrem de populare de caritate „easy” și al doilea motor puternic. Inaintea ei, doar un contabil, o pensionara energica care conducea patru organizatii de acasa, si medici de la Institutul Medical I au avut o relatie directa cu AdVita. Desigur, nu au căutat donatori.
Elena Gracheva - coordonator de program al fundației caritabile „AdVita”„Când l-am întâlnit pe Pasha, mi-am dat seama că pot avea deplină încredere în el”, spune Lena. „Are un respect profund pentru persoană, o convingere absolută că toată lumea este demnă de atenție.” Acesta este principiul de bază al fondului - ca și clinica lui Gorbaciov, AdVita încearcă să ofere tuturor o șansă. Asta nu înseamnă că nu refuză pe nimeni. Dar nu după criteriul „vom strânge bani pentru asta, dar nu pentru asta”. Fundația îi ajută, în primul rând, pe cei care cu siguranță nu vor supraviețui fără ea.
- De la bun început, AdVita a fost fondul lui Pașa pentru mine, - continuă Lena. - Astfel de oameni sunt numiți asceți tocmai pentru că mișcă ceva, îl schimbă, îl împing în direcția corectă. Știu că Pașa urăște să fie numit așa. Nu-mi place acest cuvânt. Dar acesta este chijotism absolut, un război împotriva entropiei mondiale - cu deplina înțelegere că forțele noastre sunt slabe.
De unde este? Întreb. - De acasă? De la mama? Din familie?
Acesta este un astfel de talent uman - compasiune, empatie, inteligență, - spune Gracheva. - Mi se pare că așa ar trebui să arate un intelectual rus.
Pașa nu este complet sigur dacă poate fi considerat un intelectual „ereditar” din Sankt Petersburg. Bunicul și bunica lui Pașa s-au stabilit la Petrograd după revoluție, mutându-se de la Baku. Familia bunicii mele deținea acolo o mică rafinărie de petrol, expropriată noul guvern. „Chiar și în timpul războiului, oamenii au văzut căi ferate cisterne cu inscripția „Leul și fiii” pe jumătate șters”, spune Grinberg. - Iar bunicul din Taganrog, dintr-o familie simplă, locuiau pe teritoriul armatei Don. Străbunicul a fost un soldat Nikolaev care a zguduit în serviciu timp de 25 de ani.
La Petrograd, bunicul, în colaborare cu arhitectul Reitz, a construit, în special, o clădire constructivistă destul de cunoscută în oraș - Palatul Culturii Muncitorilor în Comunicații. A supraviețuit blocadei, a murit la 65 de ani, iar bunica lui, avocat de profesie, a trăit până la 99 de ani. „Chiar și la vârsta de 98 de ani, alerga prin oraș, făcând muncă în folosul comunității spune Greenberg.
A fost crescut de mama lui, chimist, angajat institut științific. „Am studiat bine, am făcut sport - am dat impresia unui băiat evreu cultivat. Numai în clasa a șasea au fost unele probleme cu disciplina, dar directorul nostru a fost o persoană dificilă ”, râde Pașa. El însuși și-a dat seama repede că nu vrea să fie șeful, dar nu a învățat să riposteze imediat: „Oricine n-am fost în viața mea - sergent, președinte al consiliului de echipă, comisar într-un tabără de muncă și recreere. În copilărie, adulții mă numeau adesea în funcții de autoritate.”
AdVita are în prezent 35 de angajați, iar cu funcția de director executiv, desigur, nu poți scăpa de conducere, dar toate deciziile importante se iau colectiv.
Inclusiv pe cele principale - săptămânal la ședința consiliului de administrație al fondului, se decide cine va fi asistat. Într-o săptămână se primesc până la o sută de astfel de solicitări. Poveștile celor pentru care fondul se angajează puteți vedea pe site-ul advita.ru. Sunt multe, foarte multe dintre ele - diferite, dar care se intersectează la un punct rău. Pavel Grinberg și Elena Gracheva ar dori să refuze asistența direcționată în favoarea programelor, dar este dificil pentru donatori dacă nu văd persoana pe care o ajută. „Am avut o serie întreagă de astfel de publicații - iată-l pe Petya, s-au adunat trei mii de ruble pentru el, s-au cheltuit un milion și jumătate, mulțumită tuturor celor care donează neadresat la programe. Încercăm să explicăm că pentru pacienți, prezentarea publică a problemei lor este o traumă de fiecare dată”, spune Lena.
„Moartea iubitei mele și crearea fondului sunt cele două evenimente principale ale vieții mele, care într-un fel sunt un singur eveniment”
„De ce este o persoană forțată să strige lumii întregi că este bolnav?! - spune Pașa.- Acești oameni sunt diferiți, circumstanțele lor ies în evidență, de ce amplifică acest sentiment. Fără să o vezi singur, este imposibil să înțelegi în ce măsură se schimbă viața. Cercul social se schimbă. Mulți pur și simplu dispar, iar oameni complet diferiți vin să le înlocuiască. Sau nu vin. Mulți nu știu ce să spună, cum să privească în ochi, cum să se comporte cu un bolnav de cancer. Știu că va muri, cum să vorbesc cu el? Despre ce să vorbesc cu el - despre fotbal? Despre largi? Despre moarte? Ce știu despre moarte? Nu știm să vorbim despre moarte, nimeni nu știe să vorbim despre moarte. Aceasta este cea mai rară artă.”
O astfel de experiență de a vorbi despre moarte a fost cartea Nataliei Kantonistova „Toată lumea mor așa?” cu amintiri despre fiica lui. Și pentru cea de-a 15-a aniversare a AdVita, Natalya Efendieva, angajată a fondului, a venit cu ideea de a realiza un proiect video numit Cartea lui Zhenechka pe baza acestuia. Actrițe celebre citesc capitole din el. „Această carte îi ajută pe oameni să înțeleagă prin ce trec cei pe care îi ajută”, spune Lena. „Această poveste, deja scrisă, face viața mai ușoară celor care nu vor să-și prezinte povestea, pentru că data viitoare când trebuie să explicăm ceva, putem oferi un link către videoclip.”
Această carte conține și informații despre fondul AdVita. „Dacă mor, aș dori să se facă niște donații sau să se acorde ajutor unor oameni ca mine care suferă, fac chimio”, a spus Zhenya. Și acțiunile lui Pașa.
„Fundația m-a schimbat foarte mult în ceea ce privește valorile și prioritățile. O dată pentru totdeauna, ireversibil, spune Pașa. „Îmi este greu să-mi amintesc de mine așa cum am fost înaintea lui. Moartea iubitei mele și înființarea fundației sunt cele două evenimente principale ale vieții mele, care într-un fel sunt un singur eveniment. Aveam de ce să mă reproșez și din sentimentul de vinovăție nu am fost complet eliberat și nu voi fi niciodată eliberat. Și nu că aceasta ar fi o formă a slujirii mele, a întemnițarii mele, a îndreptării păcatelor mele. Dar este un fel de serie continuă.”
Pavel Grinberg - Director Executiv al Fundației de Caritate AdVita în fața casei din Sankt Petersburg, unde se află biroul fundațieiFoto: Ekaterina Rezvaya pentru TD
Nu obosești? - Nu mă abțin. - Nu ai vrut niciodată să renunți la toate și să te concentrezi pe matematică?
Greenberg reacționează calm:
Desigur, obosești și din punct de vedere moral. În plus, această muncă este extrem de rutină. Nu are romantism. Dar are și multe de oferit. Lucrare de acțiune directă, ca în Constituție. Vedeți efectul, nu există așa ceva în matematică. Ei bine, dacă nu ai demonstrat teorema lui Fermat. Dar aici acțiunea directă este cu totul diferită. Sunt extrem de traumatizată de infantilismul a tot ceea ce văd, oameni, comportamentul lor. Și îmi place ideea de a-mi rezolva singur problemele.
Fundația de caritate, consideră Pavel, este un loc minunat pentru auto-realizare. Și sunt atât de multe pe care le poți face. Chiar și acum, la clinica Gorbacheva, bugetul pentru asistență de la AdVita este egal cu bugetul de stat. Aceasta este ceea ce se măsoară prin bani și o mulțime de lucruri utile pot fi făcute fără ei.
„După ce l-am întâlnit pe Pasha, am înțeles cel mai important lucru: fiecare persoană poate schimba ceva”, spune Lena. - Nu pentru că toată viața am visat cu adevărat să fac lucrări de caritate și să salvez oameni, ci doar pentru că știu să fac ceva și, prin urmare, pot face ceva. Nu trebuie să fii un mesia, un sfânt, un ascet, Maica Tereza. Trebuie doar să fii o persoană cu brațe și picioare, capabilă să tasteze litere, să inventezi și să dorești să petreci ceva timp. A fost o întâlnire foarte importantă.”
Fundația Need Help strânge fonduri pentru activitatea a șase laboratoare ale R.M. Gorbacheva din Sankt Petersburg. Aceasta este singura clinică din Rusia care efectuează toate tipurile de transplant de măduvă osoasă pentru adulți și copii. Pentru activitatea laboratoarelor sunt necesare peste 32 de milioane de ruble pe an. Este mult, dar dacă colectați această sumă, puteți salva viețile a mii de oameni din toată țara. Vă puteți înscrie pentru o donație lunară. Chiar dacă este o cantitate mică, va ajuta mulți oameni.
Natalya Semyonovna Kantonistova a scris „Toți mor așa?” după moartea în 1999 a fiicei sale, Evgenia, în vârstă de 27 de ani, de leucemie acută. Cartea a fost publicată în 2001 și a fost retipărită de mai multe ori în anii următori.
Acestea sunt amintiri foarte personale, goale, arzătoare, asemănătoare cu o mărturisire, o rugăciune, un blestem. De aici pentru a scrie despre cartea „Toată lumea mor așa?” la fel de greu ca și citirea lui. Cuvintele unei mame care și-a pierdut fiica sunt ca lacrimile curgându-i pe obraz. Spre zâmbetul timid al memoriei care străpunge durerea, parcă în uitarea unui vis despre trecut, deja unic.
Este necesar, este necesar, să fii acolo și, de asemenea, să plângi - împărtășind durerea, care poate fi descrisă doar de cel care i-a supraviețuit. Altfel, nu vei putea citi. Altfel nu va funcționa să te familiarizezi cu Evgenia Kantonistova, cu acea Zhenechka, despre care scrie cea mai apropiată persoană de pe pământ.
Doi ani de boală
Evgenia Kantonistova s-a născut în 1972 la Moscova. A studiat strălucit la școală, apoi la facultatea de sociologie a Universității de Stat din Moscova. A lucrat în companii internationale, în 1997 a primit o invitație la Departamentul Forțelor Politice al Consiliului Europei, a lucrat acolo ca specialist în relații externe. Și apoi, în același an, a fost diagnosticată.
Doi ani și jumătate de luptă pentru viață la Strasbourg. Chimioterapia, comă, transfuzii de sânge. Evgenia a avut două îmbunătățiri. În aceste perioade, ea, alături de mama ei, a încercat să trăiască deplin și profund, gânditor.
„Într-adevăr, pentru a te îndrăgosti de oraș, trebuie să-l părăsești, pentru a începe să prețuiești viața, aproape că trebuie să o pierzi, ca să respecti munca - să iei câteva luni concediu pentru a aprecia natura - să trăiești în orașul de ani de zile, petrecând weekend-urile în bibliotecă sau pe canapea și să nu iei deloc vacanță ... ”(din scrisoarea lui Zhenya către un prieten).
Imagine de pe advita.ru
„A purtat o povară teribilă de suferință fizică și psihică. A existat durere, groază și o „revizuire a valorilor” și forță eroică. Într-o cușcă strânsă de chin, Zhenechka a învățat ceva despre viață și moarte pe care mulți dintre noi, „liberi”, inaccesibil.
A treia revenire a bolii a fost fatală pentru ea. A treia întoarcere a luat-o pe Zhenya. Mâna se întinde în mod obișnuit pentru a scrie așa, dar aceste întoarceri vor fi un păcat împotriva adevărului. Viața unei fete uimitoare, deși a fost plină de suferință în boală, dar înclinația plină de compasiune aici este de prisos. Îi scade semnificația drumului, alegerea ei, rezistența ei.
Când boala a revenit pentru a treia oară, Evgenia a refuzat tratamentul. „Fără spitale, nu vreau să fiu mai puțin decât sunt. Nu vreau să pierd ultimul lucru care mi-a rămas - propria mea demnitate.
Desenul lui Zhenya (pix). Imagine de pe advita.ru
***„Pe 9 septembrie, Zhenya merge la Spitalul Universitar din Strasbourg în secția de oncohematologie. Aici, nu tratează pacienții cu migdale, nu stau la ceremonie: chiar în prima zi li se pune un diagnostic și un prognostic statistic dezamăgitor. Ele doborî asupra unei persoane, deja neliniștite, slăbite de boală, lovitura anticipării înainte de moarte. Poate cineva sa faca asta?...
Pentru acești medici, o persoană nu are dreptul la boală sau, în caz contrar, persoana bolnavă nu este o persoană. Experiența mea teribilă este exact despre altceva: în confruntarea cu boala, în riscul de moarte, o persoană crește spiritual și crește pentru sine, la complicitatea unui străin, nu, nu a unui străin - o durere comună.
***
„De la începutul bolii, ne-am întrebat de ce sau de ce ne-a venit acest chin... Ce este: o pedeapsă pentru imperfecțiunea noastră, „păcatele”, o coincidență spontană, soarta?
Într-un singur lucru, Zhenya și cu mine eram gata să fim siguri, depășind îndoielile: că totul se întâmplă nu dintr-un motiv oarecare, iar nenorocirea noastră nu este dintr-un motiv oarecare, ci din ceva, ni se dă un fel de lecție. Orice altceva a rămas să trăiască în noi ca întrebări, îndoieli, reflecții.
***
„Am fost sfâșiați, fără să înțelegem cine suntem. Al blestemat, izgonit din această lume, de pe acest pământ? „Doamne, cât de mult mă poți chinui!” – și Dumnezeu era ostil, iar lumea era ostilă. Sau am fost noi aleșii, apropiați prin aceste chinuri insuportabile de Dumnezeu, de lumină? Da, părea că știm: dureri, încercări trimise omului de Providența lui Dumnezeu - semn sigur alegerea omului de către Dumnezeu. Dar adevărurile comune nu se potriveau aici, această cunoaștere era cap, speculativă pentru noi, nu ne eliberează de durere, angoasă, chin. Ne-am lepădat, am blestemat... Și eram mândri... Și n-am înțeles, n-am înțeles... Și așa de rar cobora lumina asupra noastră.
Nu știam dacă ar trebui să încercăm moartea, dacă ar trebui să căutăm lumină în ea, dacă ar trebui să ne eliberăm de frica de ea. Sau să crești speranța în tine, să înveți neînfricarea de a trăi la limita morții.
Zhenechka: „Nu mi-e frică de moarte, mi-e frică de suferință. Și dacă a căzut să moară, atunci mă voi dezvolta acolo.” Dar de fapt, de fapt, era imposibil: ne echilibram, neputând ateriza pe nici o parte, fără pământ sub picioare. Unde era locul smereniei? Adevărat, ar fi trebuit să fie de la bun început: să accepte orice soartă cu promptitudine, bucurie, pace. Umilința ca urmare a incapacității de a găsi un punct de sprijin, forțată, fără speranță - nu este doar un refuz de a căuta sens, o retragere față de ceea ce nu poate fi rezolvat?
Și pentru a spune simplu: nu am știut să murim.”
„Dacă mor...”
Cartea Nataliei Kantonistova este amintită în special anul acesta. 2017 este anul aniversar pentru una dintre cele mai respectate și mai eficiente organizații caritabile non-profit, Fundația AdVita din Sankt Petersburg. El are 15 ani. Ajută adulții și copiii bolnavi de cancer.
Fundația a fost înființată în 2002 de Pavel Grinberg, al cărui nume se află și pe coperta cărții „Toți mor așa?”, împreună cu oncohematologii din Sankt Petersburg. Pavel i-a întâlnit pe acești medici când încerca să o ajute pe Zhenya Kantonistova, prietena lui. Dar nu a făcut-o. Dar acum AdVita îi ajută pe alții. Site-ul fundației conține cartea „Toată lumea moare așa?”.
„Știam, am înțeles: moartea urma”, scrie Natalia Kantontistova. - Și nu că ar fi sperat, deși a fost și așa, ci mai degrabă nu au permis, nu au crezut că se poate întâmpla așa ceva. Și nu niciodată, dar acum. Într-o zi, oarecum serios, fără suferință, fără să vrea să rănească, Zhenechka se grăbește să vorbească: „Dacă voi muri, aș vrea să se facă niște donații sau să se acorde ajutor unor oameni ca mine care suferă, fac chimio”.
Natalya Semyonovna Kantonistova cu fiica ei. Imagine de pe advita.ru
O încercare de a intra în cercul bunătății și înțelegerii
Natalya Semyonovna Kantonistova a scris „Toți mor așa?” după moartea în 1999 a fiicei sale, Evgenia, în vârstă de 27 de ani, de leucemie acută. Cartea a fost publicată în 2001 și a fost retipărită de mai multe ori în anii următori.
Acestea sunt amintiri foarte personale, goale, arzătoare, asemănătoare cu o mărturisire, o rugăciune, un blestem. De aici pentru a scrie despre cartea „Toată lumea mor așa?” la fel de greu ca și citirea lui. Cuvintele unei mame care și-a pierdut fiica sunt ca lacrimile curgându-i pe obraz. Spre zâmbetul timid al memoriei care străpunge durerea, parcă în uitarea unui vis despre trecut, deja unic.
Este necesar, este necesar, să fii acolo și, de asemenea, să plângi - împărtășind durerea, care poate fi descrisă doar de cel care i-a supraviețuit. Altfel, nu vei putea citi. Altfel nu va funcționa să te familiarizezi cu Evgenia Kantonistova, cu acea Zhenechka, despre care scrie cea mai apropiată persoană de pe pământ.
Doi ani de boală
Evgenia Kantonistova s-a născut în 1972 la Moscova. A studiat strălucit la școală, apoi la facultatea de sociologie a Universității de Stat din Moscova. A lucrat în companii internaționale, în 1997 a primit o invitație la Departamentul Forțelor Politice al Consiliului Europei, a lucrat acolo ca specialist în relații externe. Și apoi, în același an, a fost diagnosticată.
Doi ani și jumătate de luptă pentru viață la Strasbourg. Chimioterapia, comă, transfuzii de sânge. Evgenia a avut două îmbunătățiri. În aceste perioade, ea, alături de mama ei, a încercat să trăiască deplin și profund, gânditor.
„Într-adevăr, pentru a te îndrăgosti de oraș, trebuie să-l părăsești, pentru a începe să prețuiești viața, aproape că trebuie să o pierzi, ca să respecti munca - să iei câteva luni concediu pentru a aprecia natura - să trăiești în orașul de ani de zile, petrecând weekend-urile în bibliotecă sau pe canapea și să nu iei deloc vacanță ... ”(din scrisoarea lui Zhenya către un prieten).
Imagine de pe advita.ru
„A purtat o povară teribilă de suferință fizică și psihică. A existat durere, groază și o „revizuire a valorilor” și forță eroică. Într-o cușcă strânsă de chin, Zhenechka a învățat ceva despre viață și moarte pe care mulți dintre noi, „liberi”, inaccesibil.
A treia revenire a bolii a fost fatală pentru ea. A treia întoarcere a luat-o pe Zhenya. Mâna se întinde în mod obișnuit pentru a scrie așa, dar aceste întoarceri vor fi un păcat împotriva adevărului. Viața unei fete uimitoare, deși a fost plină de suferință în boală, dar înclinația plină de compasiune aici este de prisos. Îi scade semnificația drumului, alegerea ei, rezistența ei.
Când boala a revenit pentru a treia oară, Evgenia a refuzat tratamentul. „Fără spitale, nu vreau să fiu mai puțin decât sunt. Nu vreau să pierd ultimul lucru care mi-a rămas - propria mea demnitate.
Desenul lui Zhenya (pix). Imagine de pe advita.ru
***„Pe 9 septembrie, Zhenya merge la Spitalul Universitar din Strasbourg în secția de oncohematologie. Aici, nu tratează pacienții cu migdale, nu stau la ceremonie: chiar în prima zi li se pune un diagnostic și un prognostic statistic dezamăgitor. Ele doborî asupra unei persoane, deja neliniștite, slăbite de boală, lovitura anticipării înainte de moarte. Poate cineva sa faca asta?...
Pentru acești medici, o persoană nu are dreptul la boală sau, în caz contrar, persoana bolnavă nu este o persoană. Experiența mea teribilă este exact despre altceva: în confruntarea cu boala, în riscul de moarte, o persoană crește spiritual și crește pentru sine, la complicitatea unui străin, nu, nu a unui străin - o durere comună.
***
„De la începutul bolii, ne-am întrebat de ce sau de ce ne-a venit acest chin... Ce este: o pedeapsă pentru imperfecțiunea noastră, „păcatele”, o coincidență spontană, soarta?
Într-un singur lucru, Zhenya și cu mine eram gata să fim siguri, depășind îndoielile: că totul se întâmplă nu dintr-un motiv oarecare, iar nenorocirea noastră nu este dintr-un motiv oarecare, ci din ceva, ni se dă un fel de lecție. Orice altceva a rămas să trăiască în noi ca întrebări, îndoieli, reflecții.
***
„Am fost sfâșiați, fără să înțelegem cine suntem. Al blestemat, izgonit din această lume, de pe acest pământ? „Doamne, cât de mult mă poți chinui!” – și Dumnezeu era ostil, iar lumea era ostilă. Sau am fost noi aleșii, apropiați prin aceste chinuri insuportabile de Dumnezeu, de lumină? Da, părea că știm: durerile, încercările trimise omului de Providența lui Dumnezeu, sunt un semn sigur al alegerii omului de către Dumnezeu. Dar adevărurile comune nu se potriveau aici, această cunoaștere era cap, speculativă pentru noi, nu ne eliberează de durere, angoasă, chin. Ne-am lepădat, am blestemat... Și eram mândri... Și n-am înțeles, n-am înțeles... Și așa de rar cobora lumina asupra noastră.
Nu știam dacă ar trebui să încercăm moartea, dacă ar trebui să căutăm lumină în ea, dacă ar trebui să ne eliberăm de frica de ea. Sau să crești speranța în tine, să înveți neînfricarea de a trăi la limita morții.
Zhenechka: „Nu mi-e frică de moarte, mi-e frică de suferință. Și dacă a căzut să moară, atunci mă voi dezvolta acolo.” Dar de fapt, de fapt, era imposibil: ne echilibram, neputând ateriza pe nici o parte, fără pământ sub picioare. Unde era locul smereniei? Adevărat, ar fi trebuit să fie de la bun început: să accepte orice soartă cu promptitudine, bucurie, pace. Umilința ca urmare a incapacității de a găsi un punct de sprijin, forțată, fără speranță - nu este doar un refuz de a căuta sens, o retragere față de ceea ce nu poate fi rezolvat?
Și pentru a spune simplu: nu am știut să murim.”
„Dacă mor...”
Cartea Nataliei Kantonistova este amintită în special anul acesta. 2017 este anul aniversar pentru una dintre cele mai respectate și mai eficiente organizații caritabile non-profit, Fundația AdVita din Sankt Petersburg. El are 15 ani. Ajută adulții și copiii bolnavi de cancer.
Fundația a fost înființată în 2002 de Pavel Grinberg, al cărui nume se află și pe coperta cărții „Toți mor așa?”, împreună cu oncohematologii din Sankt Petersburg. Pavel i-a întâlnit pe acești medici când încerca să o ajute pe Zhenya Kantonistova, prietena lui. Dar nu a făcut-o. Dar acum AdVita îi ajută pe alții. Site-ul fundației conține cartea „Toată lumea moare așa?”.
„Știam, am înțeles: moartea urma”, scrie Natalia Kantontistova. - Și nu că ar fi sperat, deși a fost și așa, ci mai degrabă nu au permis, nu au crezut că se poate întâmpla așa ceva. Și nu niciodată, dar acum. Într-o zi, oarecum serios, fără suferință, fără să vrea să rănească, Zhenechka se grăbește să vorbească: „Dacă voi muri, aș vrea să se facă niște donații sau să se acorde ajutor unor oameni ca mine care suferă, fac chimio”.
Dacă voi muri, nu voi muri complet, pentru că iubirea există.
Acest talentat și fată frumoasă medicii nu au putut ajuta. A murit de leucemie în 1999. Avea doar 27 de ani. Prietenul ei, un programator din Sankt Petersburg, Pavel Grinberg, a creat în memoria unei persoane dragi fundație caritabilă„Advita” (tradus din latină – „de dragul vieții”). Așadar, o tragedie personală s-a transformat într-o mântuire pentru sute de copii și adulți pe care fundația i-a ajutat deja și pentru cei pe care continuă să îi ajute.
FOTO oferită de fondul AdVita" class="article-img">
Soarta Evgeniei Kantonistova este acum întruchipată într-un proiect video.
FOTO furnizată de fondul AdVita
Anul acesta fondul AdVita își va sărbători cea de-a 15-a aniversare. În ajunul acestei date, liderii săi au decis să-și amintească povestea lui Zhenya Kantonistova, scrisă de mama ei. Cartea de memorii despre fiică „Toți mor așa?” a aparut in 2001. Include fragmente din jurnalele și scrisorile lui Zhenya, fotografiile și desenele ei.
După cum spun medicii, indiferent cât de mult ai număra procentul de succes, cineva rămâne invariabil „în afara parantezei”. În orice domeniu al medicinei, și mai ales în oncologie. Moartea de cancer este dureroasă, iar suferința părinților, în ochii cărora moare un copil, este incomensurabilă. Pe foaia cărții remarci introductive se spune: „Acesta este un monument pentru draga mea Zhenechka, care a murit de leucemie la vârsta de 27 de ani”. Într-adevăr, un monument - nu numai pentru copilul plecat, ci și pentru dragostea maternă. O istorie documentară a trăirii împreună în necazuri.
Zhenechka Kantonistova a fost inteligentă și bună. După cum își amintește mama ei: „În tinerețe, Zhenechka s-a îndrăgostit de Hamsun, Nabokov, Brodsky, Dovlatov, Sasha Sokolov, Hesse, Thomas Mann, Faulkner, Singer, Cortazar, Borges”.
Absolvent al Facultății de Sociologie a Universității de Stat din Moscova, a intrat în școala absolventă.
Apoi am găsit lucrare interesantă. Potrivit rezultatelor interviului, ea a fost dusă la Agenție Dezvoltare internațională Specialist proiecte ONG din SUA. Și la vârsta de 25 de ani - o nouă rundă de creștere a carierei. Zhenechka, care a trecut de o competiție în mai multe etape, a fost unul dintre primii cetățeni ruși a primit o invitație de a lucra la Consiliul Europei în cadrul Departamentului de Afaceri Politice ca specialist în relații externe.
Părea că viața zâmbește. Zhenya a făcut planuri pentru viitor. Dar, vai. Nu erau menite să fie.
Înainte de a merge la Bratislava pentru o întâlnire a Adunării ONU, unde urma să aibă loc raportul ei, fata s-a oprit la Moscova pentru a vedea un medic. Nu e mare lucru, doar un pic de disconfort. Așa i s-a părut oricum. Dar diagnosticul a fost teribil - leucemie acută. Cancer de sânge.
Prima reacție este șoc, amorțeală, groază. Și după ea, doi ani de asemenea suferințe, despre care este imposibil de citit fără lacrimi. Chimioterapia, punctia, coma...
O mamă iubitoare, care era gata să-și dea propria viață pentru fiica ei, se confruntă și ea cu o angoasă psihică teribilă. Ea s-a rugat chiar și pentru moarte, doar pentru a fi lângă fata ei.
După cum spun psihologii, părinții unui copil cu cancer trec și ei prin toate cele nouă cercuri ale iadului. La început, mulți percep diagnosticul ca pe un vis urât. Apoi se roagă: „Doamne, voi face totul, doar asigură-te că acest diagnostic nu este adevărat”. Și apoi găsesc puterea de a se alătura luptei pentru viața unei persoane dragi.
Nici prietenii nu stau deoparte. Pavel Grinberg, încercând să-și ajute prietenul, a cerut o consultație la clinica de transplant de măduvă osoasă a Universității Medicale de Stat din Sankt Petersburg. Pavlova. Acolo a întâlnit specialiști unici - profesorul hematolog Lyudmila Zubarovskaya și Boris Afanasyev (acum director al Institutului de Cercetare numit după R. M. Gorbacheva).
Din păcate, medicii nu au putut să o salveze pe Zhenya - nu au putut găsi un donator pe deplin compatibil în registrul internațional, iar eficacitatea transplantului de măduvă osoasă de la părinți, căruia Zhenya i-a fost oferită ca ultimă șansă, nu a depășit 5% în 1999 (acum ajunge la cel puțin 50% ).
Dar la 1 aprilie 2002, fondul AdVita a luat naștere din eforturile comune ale medicilor Pavel Grinberg și din Sankt Petersburg.
Începutul a fost dificil. Potrivit lui Pavel Grinberg, la început au făcut un site web, în primul an participarea acestuia a fost de aproximativ 300 de persoane pe zi. Acum - aproximativ 2,5 mii. Au fost puțini donatori. În acei ani, caritatea nu era onorata. S-au strâns puțini bani. Adevărat, numărul de transplanturi de măduvă osoasă poate fi numărat pe degete.
Treptat, fondul a dobândit voluntari și asociați. Numărul beneficiarilor a crescut, taxele au crescut, s-a creat un serviciu donator propriu, s-au încheiat contracte cu furnizorii de medicamente cu prețuri preferențiale speciale. AdVita a fost prima care a emis cărți poștale pe baza desenelor secțiilor, a organizat concerte de caritate.
Și astăzi fondul este format din aproximativ patru sute de secții, cinci angajați cu normă întreagă, două mii și jumătate de donatori de sânge și peste o sută și jumătate de voluntari.
În onoarea celei de-a 15-a aniversări, fundația, împreună cu compania Kinoarenda, a creat un proiect video „Cartea lui Zhenechka”, în care actrițe celebre, printre care Ksenia Rappoport, Irina Rakhmanova, Anna Mikhalkova, Victoria Tolstoganova, Yulia Peresild și Alisa Grebenshchikova , precum și muzicieni , scriitori și persoane publice au citit fragmente din cartea Nataliei Kantonistova. Clipurile video sunt publicate o dată pe săptămână pe paginile Fundației în în rețelele sociale.
Ajutor necesar
„Ai întâlnit vreodată o carte plictisitoare?” – a întrebat odată mama lui Yegor Gulev. El a răspuns cu încredere: „Toate interesante!”. Pur și simplu i-a plăcut întotdeauna să citească și să învețe. Rusă și engleză au fost cele mai ușoare, geometria a fost cea mai grea. Dar când fizica a apărut în program, a preluat o materie nouă cu plăcere, a urmărit o mulțime de lecții video. A trebuit să-mi dau seama singur: Yegor nu mai putea merge la școală atunci.
Acum Egor Gulev are 16 ani, băiatul s-a îmbolnăvit cu puțin timp înainte de a împlini 14 ani: au început durerile abdominale, a apărut o erupție cutanată pe piele. După ce au făcut o puncție de măduvă osoasă, medicii Spitalului Orășenesc de Copii nr. 1 au diagnosticat leucemie mieloidă acută și au început să-l pregătească pe Yegor pentru un transplant de măduvă osoasă, care trebuia să-i salveze viața. Dar boala și cinci cicluri de chimioterapie au slăbit sistemul imunitar, iar Egor a dezvoltat pneumonie fungică. Transplantul a trebuit să fie amânat.
A petrecut multe luni în cutiile închise de spital ale Institutului de Cercetare, numite după R. M. Gorbacheva. A studiat literal prin uși - nici profesorii, nici colegii nu aveau voie să intre în secția lui. În timpul liber, Yegor a citit, a făcut modele de nave și a asamblat puzzle-uri. Mama lui Egor, Elena, spune: „Toată familia noastră este pasionată de puzzle-uri: le avem ca niște semințe. Să stăm cu toții împreună și să colectăm, să dăm tuturor prietenilor, să atârnăm pe pereți. Chiar și în spitalul de copii din oraș, două dintre tablourile noastre mari sunt agățate. Elena a fost nevoită să-și părăsească meseria de coafor pentru a avea grijă de fiul ei. Tatăl băiatului, tractorist, a rămas singurul susținător al familiei.
Când pneumonia fungică a fost învinsă, medicii au anunțat că a fost găsit un donator de măduvă osoasă. 100% potrivire. Tânăr, 24 de ani, Germania. Atât știe Yegor despre salvatorul său până acum. Judecând după raportul dintre înălțime și greutate, donatorul este de aceeași formă ca și Yegor - înalt și slab.
Transplantul a avut succes la 1 octombrie 2016, dar recuperarea după o astfel de operație nu este o sarcină ușoară. Egor va trebui să ia medicamente pentru o lungă perioadă de timp - medicamente imunosupresoare care previn respingerea transplantului, antifungice, antivirale, antibiotice - și să fie observate de medici. Dar nu se pierde inima, ci se bucură că în sfârșit i s-a permis să plece acasă.
Profesorii vin la Yegor în fiecare zi, el își face temele cu interes. El scrutează cu atenție manualele chiar și în secția de spital de zi a Institutului de Cercetare Gorbacheva, unde trebuie să vină o dată pe săptămână. Au trecut peste o sută de zile de la transplantul de măduvă osoasă. Egor se simte bine, dar numărul lui de leucocite este încă scăzut.
Băiatul încă nu poate merge în locuri aglomerate și chiar se plimbă de obicei seara, când nu sunt atât de mulți trecători pe stradă. Dar Egor vorbește la telefon în fiecare zi cu cei mai buni prieteni ai săi și cu verișoara Ksyusha. Dar băiatul este mai puțin pasionat de pescuit și de plimbări prin pădure decât părinții săi. Elena mama lui Egor spune: „Suntem culegători de ciuperci și culegători de fructe de pădure, pădurari. Dar lui Yegor încă îi place să petreacă timpul cu o carte sau un computer.”
Cu ce vă pot ajuta:
Băiatul trebuie să ia mult timp medicamentul antifungic Vfend. Toți pacienții cu imunitate redusă sunt expuși riscului de a contracta sepsis fungic, dar pentru Yegor este special, pentru că odată a fost deja diagnosticat cu o astfel de infecție. În fiecare lună, sunt necesare 4 pachete de medicamente cu un cost total de 98.000 de ruble.
Sunt de acord cu totul pentru sora mea!
Yana Zhurba are 17 ani. De mult timp visează să devină frizer-stylist, deoarece chiar și în copilărie și-a împletit cu pricepere părul - a făcut atât o „spikelet”, cât și o împletitură franțuzească. A întins bucle cu măiestrie pentru sora ei mai mică, Nastya. Apoi fete cunoscute au început să o contacteze, odată ce au comandat chiar și o coafură de nuntă. Treptat, hobby-ul a început să se transforme într-un loc de muncă preferat, pentru care te poți trezi la cea mai devreme oră și nu va fi o povară.
Yana însăși avea părul des și creț până la talie. Dar medicii au spus că trebuie tăiați. Și în cel mai radical mod - sub mașina de scris. „A fost un șoc pentru noi. Mi se pare că, chiar și după ce a aflat diagnosticul ei, Yana a fost mai puțin tristă ”, spune mama fetiței, Oksana. În tinerețe a avut și împletituri până la talie și înțelege perfect sentimentele fiicei sale.
Necazul s-a întâmplat în primăvara anului trecut. În timpul unui examen medical școlar, medicii au observat că Yana avea un număr foarte redus de trombocite. Medici locali (Yana locuiește în satul Levashi Chervishevsky municipalitate Regiunea Tyumen) nu și-au putut da seama de problemă, au trimis fata la Tyumen. La mijlocul toamnei s-a pus diagnosticul: „anemie aplastică idiopatică”. Ai nevoie de un transplant de măduvă osoasă.
Primul candidat pentru rolul de donator - sora mai mica Yana Nastya. Din fericire, s-a dovedit că fetele se potriveau 99,99 la sută, aproape perfect!
„Nastya are doar 14 ani. Este o persoană bună, cu voință puternică. După ce a aflat că ar putea deveni donator, Nastya a spus: „Sunt de acord cu totul pentru sora mea!” Și apoi a aflat că vor lua măduvă de la ea și a fost surprinsă: „Cum pot să merg fără creier?” Dar totul i s-a explicat imediat în detaliu ", Oksana zâmbește.
Sub anestezie generală, fetița a fost înțepată în osul pelvin și a fost prelevată o cantitate mică de măduvă osoasă cu un ac chirurgical. În aceeași zi, ea a putut părăsi clinica Institutului de Cercetare. R. M. Gorbacheva, unde a fost efectuat transplantul. Și Yana va trebui să stea mult timp în spital sub supravegherea medicilor.
Mama își dorește neapărat ca fiica ei să se îmbunătățească cât mai curând posibil și se pot întoarce acasă la viața lor obișnuită. „Suntem o familie simplă: lucrez într-un spital, soțul meu este în serviciul rutier”, spune Oksana. Nu trăim nici săraci, nici bogați. Satul nostru este mic, dar bun - avem un râu care curge și o pădure în apropiere. Culegem fructe de pădure și ciuperci acolo.”
Yana vrea, de asemenea, să revină la distracția ei preferată cât mai curând posibil - făcând coafuri. „Știe multe, dar mai sunt multe de învățat. Înainte de a merge la spital, ea a spus: "Știu ce voi face acolo - împletește părul fetelor!" Dar ce fel de împletituri sunt în departamentul de oncohematologie? .. ”- spune Oksana.
Medicii sunt optimişti, cred că Yana este pacienta ideală: nu i s-a făcut niciodată rău boli infecțioase, nu mai făcuse niciodată o transfuzie de sânge, boala a fost depistată într-un stadiu foarte precoce. Corpul este foarte curat și luptă pentru el însuși. Aceasta înseamnă că un transplant de măduvă osoasă oferă o mare speranță că totul va fi bine.
Cu ce vă pot ajuta:
Până când măduva osoasă a prins rădăcini, pacientul are imunitate mică sau deloc. Ireparabil se poate întâmpla din cauza oricărei infecții. Unele dintre cele mai periculoase sunt ciupercile. Pentru a se proteja împotriva lor, Yana are nevoie de medicamentul scump Cancidas, 21 de sticle (adică trei săptămâni de terapie) costă 305.907 de ruble.
Umanitar în cel mai bun mod
Ajunsă la Sankt Petersburg din Tomsk-ul ei natal, Katya Kushmanova a mers mai întâi la librării - pentru a alege cărți și creioane pentru desen. Ea desenează nu numai pe hârtie, ci și pe o tabletă grafică - mai ales personaje fictive, pentru care apoi vine cu povești împreună cu prietenii de pe rețelele de socializare.
Katya Kushmanova este o umanistă 100%: citește și predă cu plăcere limbi straine scrie povești. A fost o vreme - îi plăcea muzica, stătea mult timp la pian, dar acum desenează din ce în ce mai mult. Studiind pentru unu cinci. Acum este în clasa a IX-a a liceului universitar. Fata știe deja ce examene va susține - acestea sunt literatura și engleza, materiile ei preferate. Rămâne de decis asupra unei profesii. Cel mai probabil, ea va alege între jurnalism și drept. În ciuda vârstei sale fragede - 15 ani - Katya, dacă este necesar, știe să dea dovadă de fermitate, gândește clar și logic.
„Katya este un adult dincolo de anii ei, o personalitate matură. E chiar mai în vârstă decât ne-am dori, - spune mama fetiței Anna. - Independența a început să mai arate o notă de la a treia. Nu orice adult își poate crea un program convenabil și îl poate urma, dar reușește. Este foarte responsabilă, are totul pe rafturi. Chiar și acum, când este bolnavă, încearcă să facă față ea însăși tuturor dificultăților, nu vrea să o ajut încă o dată.
La sfârșitul lunii noiembrie a anului trecut, în timpul unui control medical programat, medicii și-au dat seama că ceva nu era în regulă cu cadavrul Katya. Examinările ulterioare au arătat că fata avea o boală gravă - anemie aplastică idiopatică. Medicina modernă consideră că este dificil să ofere un răspuns clar de ce o persoană care nu a avut niciodată probleme speciale de sănătate pare să oprească brusc măduva osoasă și nu mai produce celule sanguine. Dar există o modalitate binecunoscută de a face față bolii, acesta este un transplant de măduvă osoasă. Pentru aceasta, Katya, sora ei mai mică Dasha și mama fetelor au venit la Sankt Petersburg. Transplantul a fost decis să fie efectuat la Institutul de Cercetare. R. M. Gorbacheva. Donatorul pentru Katya a fost propria ei soră, Dasha, în vârstă de zece ani.
În ciuda diferenței vizibile de vârstă, fetele sunt foarte atașate una de cealaltă. „Katya o ajută pe Dasha cu lecțiile ei, se joacă cu sora ei”, spune Anna. Boala i-a apropiat. Dasha a decis imediat să devină donatorul Katyei când a aflat că este necesar, nici măcar nu a întrebat cum se vor întâmpla toate acestea. Când doctorul i-a explicat totul și a părăsit cabinetul, a plâns îndelung. Am crezut că i-a fost frică, dar, după cum sa dovedit, Dasha plângea din cauza Katya... Este foarte îngrijorată pentru sora ei.
Acum operațiunea s-a încheiat. Dasha se întoarce la Tomsk și va locui deocamdată cu bunica ei, în timp ce Katya și mama ei rămân sub supraveghere medicală. „Acum este greu pentru Katya - transplantul este grefat. În fiecare zi - noi probleme, noi medicamente. Katya este mereu bolnavă, nu poate nici să mănânce, nici să bea. Mai avem multe de trecut în timp ce măduva osoasă a donatorului prinde rădăcini”, spune Anna.
Cu ce vă pot ajuta:
Katya are nevoie de terapie cu Cancidas (21 de sticle pentru un cost total de 305.907 ruble), care va preveni dezvoltarea unei infecții fungice care pune viața în pericol, care amenință toți pacienții cu imunitate redusă. Anna este profesoară la grădiniţă Ea este divorțată de tatăl fetelor. Când a trebuit să merg la Sankt Petersburg, oamenii apropiați au ajutat financiar, dar aceste fonduri nu sunt suficiente pentru a plăti medicamentele scumpe.
Puteți discuta și comenta acest articol și alte articole în grupurile noastre
„Noi nu suntem săraci, suntem bogați, avem forță sufletească și umilință și îi putem crește.”
„În ciuda procesului meu lung și dureros de gândire, întrebarea principală a rămas de neînțeles: în general, există libertate? Sunt mai impresionat de fatalismul complet, dar îndoielile apar din ce în ce mai regulat...”
Zhenechka a dat nechibzuit, având o vocație pentru aceasta, a dat mai mult decât a luat și s-a topit, și-a dat totul. Pentru că primul care pleacă este cel care știe să dea.
Zhenechka este încă bolnavă, lâncezește, plictisește. „Visează ceva”, întreb eu.
"Despre ce? Totul s-a adeverit”, răspunde Zhenechka.
„Doamne, te rog, te rog, te rog, nu mă chinui, ceea ce nu-ți este de ajuns.”
Dacă am încercat să obiectez, pentru că el (ea) te iubește, răspunsul a fost: „Dragostea trebuie judecată de cel căruia i se adresează”.
„Nu mi-e frică de moarte, mi-e frică de suferință. Și dacă a căzut să moară, atunci mă voi dezvolta acolo.”
„Fără spitale, nu vreau să fiu mai puțin decât sunt. Nu vreau să pierd ultimul lucru care mi-a rămas - propria mea demnitate.
Ne-am mărturisit unul altuia că gândim la fel: este chiar mai bine să ne îmbolnăvim atât de greu și să ne refacem și să trăim, apreciind toate micile atingeri blânde ale vieții.
Și Zhenechka m-a convins: „Nu-ți face griji, nu te supăra așa, mamă, nu m-am simțit bine să fiu liberă”. Și, în același timp, a visat la această libertate: „În sfârșit, știu ce să fac cu mine.”
„Ce fericit sunt. Ploaie, muzică, prăjituri și ești acolo!” Am visat să o văd pe Zhenechka fericită, așa am fost norocoși.
După ce a ieșit din comă, Zhenechka se întreba uneori: cum s-ar putea ca ea, Zhenechka, să nu fie aici pe pământ, iar viața a continuat așa cum a mers, iar oamenii au trăit ca și cum nimic nu s-ar fi întâmplat.
O astfel de luptă pentru viață, pentru care trebuie să plătească cu propria umilință, a început să i se pară lui Zhenya meschină, nedemnă și s-a maturizat disponibilitatea de a se preda sorții.
După cum spunea Zhenechka: „Nimeni nu respectă, nu-mi apreciază chinul, suferința, durerea. Trăiesc fiecare zi de parcă ar fi ultima mea.”
Uneori, Zhenechka era respinsă de gândul la boală. Nu, Zhenechka este sănătoasă, dar aceste chinuri incontestabile, nu sunt un semn de boală, sunt de altă natură. Se pare că asta însemna că Zhenechka a simțit că „eu” ei profund a fost păstrat, boala nu l-a afectat, ci doar l-a îmbogățit.
La proiectarea cărții s-au folosit desene de Zhenya Kantonistova și fotografii din arhiva autorului.
Vor aștepta. Par multe.
De ce eu? Cine sunt? De ce sunt atât de sigur? De ce vreau asta? De ce am nevoie de el? - Nu știu. Dar știu că vreau să fiu mai bun, să iubesc mai mult. Acum acesta pare a fi principalul lucru. Principalul lucru este calea către idealuri care abia sunt conturate pe alocuri, înconjurate strălucitor pe alocuri. Sper că îmi înțeleg aproximativ scopul.
A fi mai bun este totul. A iubi mai mult este al Lui și al Meu.
A fi mai bun: să încerc să înțeleg împrejurimile în manifestări ale esenței sale care îmi sunt mai aproape și să-i iubesc pe cei apropiați pentru asta. (Și acum din nou nu vrei nimic. Atunci trebuie să te forțezi.)
Este necesar?
Zhenechka, 02.10.1988
În memoria lui Zhenechka Kantonistova
Aceasta nu este ficțiune, nu literatură. Acesta este un document al unui destin uman frumos. Sau poate un țipăt. Un strigăt de durere, un strigăt. Continuu, de peste două sute de pagini, un val exploziv de durere, dragoste, disperare. Aceasta este o carte despre cele mai tragice și grave probleme care mai devreme sau mai târziu apar în viața fiecăruia.
De ce a uimit atât de mulți? Oameni cu experiență care au văzut lumea, uitându-se în ochii morții de mai multe ori și fără îndoială - nu o moarte obișnuită, încununând o viață lungă, plină de evenimente, o moarte copilărească care nu poate fi acceptată și justificată. Nimic, fără argumente și convingeri. Chiar și credința. Și reacția la această carte este aceeași pentru toată lumea - uluiți, șocați. Tsvetaeva ar spune: o arsură. Durerea de arsuri. Și, în același timp, întreaga carte este un semn de întrebare solid. Nu e de mirare că este în titlu. Care este această întrebare?
Fata locuiește la Moscova. Ne uită din fotografie Fata frumoasa- nu atât de fermecător și cochet, cât de spiritualizat. Din anumite motive, Zhenya este deosebit de bună cu o tunsoare scurtă, cu gura întredeschisă și un gât cizelat deschis (august 1998). Armonia și puritatea strălucesc în întregul aspect. Răsfoiesc o pagină și văd cum dintr-o stâncă într-un abis - un abis de durere și angoasă. Cea mai semnificativă fotografie, aceeași de pe copertă, este după ce a ieșit din comă. O mască de față dintr-o tragedie grecească cu un zâmbet detașat, nepământesc. Alegoria suferinței.
Fetei i s-au dat multe, tot ceea ce, în sensul obișnuit, constituie fericire: o mamă care a iubit-o cu o dragoste incredibilă, chiar excesivă, care a adorat-o mereu - de la prima până la ultima suflare, înzestrând-o cu grijă neschimbată. , atenție, respect.
Dragostea parentală merită o mențiune specială. Cu toții ne iubim și chiar ne iubim foarte mult copiii. Le dăm timpul nostru, ne facem griji, ne îngrijorăm pentru ei. Le tolerăm ciudateniile, nedreptatea, grosolănia, egoismul fulgerător. Și iertăm. Le iertăm neobosit totul. Nu există o curaj deosebită, deși uneori nu este ușor. Dar foarte rar vei întâlni o asemenea forță a iubirii părintești, care apare prin rândurile arzătoare ale acestei cărți. Să spun adevărul, nu m-am întâlnit. Dragoste, la marginea reverenței, pe care o putem experimenta doar în momente separate (cel mai adesea în tinerețe) în relație cu oameni foarte semnificativi. Dar această fată este specială - demnă de admirație și adorație.
Între timp, cât de des într-o familie oamenii par a fi special creați pentru a se chinui și a se chinui unii pe alții: copii - părinți, părinți - copii, soț - soție și invers și cel mai adesea - reciproc.
Dar avem un cu totul alt tip de relație: o fată de douăzeci și cinci de ani își ajută părinții. Și mama îi cere iertare fiicei sale, mama care a făcut pentru ea mai mult decât a putut, mai mult decât în puterea omului. Pe foiță, în discursul introductiv, scrie: „Acesta este un monument pentru draga mea Zhenya, care a murit de leucemie la vârsta de 27 de ani”. Într-adevăr, un monument - nu numai pentru copilul plecat, ci și pentru dragostea maternă.
Abilitățile date fetei sunt, de asemenea, peste medie. Educație excelentă, Facultatea de Sociologie, Universitatea de Stat din Moscova, profesor-supervizor strălucit, diplomă, școală absolventă, carieră amețitoare. La douăzeci și cinci de ani, Zhenya primește o invitație de a lucra la Consiliul Europei. Ce alergare rapidă! Și o oprire la fel de bruscă. Stare de rău și un diagnostic teribil - leucemie acută, cancer de sânge. Se spune că este o lovitură a destinului. Lovitură în spate, doborând, răsturnându-se la pământ. Și după el - doi ani de astfel de suferință, despre care este imposibil de citit fără lacrimi.
Fata este neobișnuită în multe privințe. Ea se caracterizează prin generozitate nesăbuită și capacitatea de a dărui. Maturitatea ei înspăimântătoare se manifestă foarte devreme. „În tinerețe, Zhenechka s-a îndrăgostit de Hamsun, Nabokov, Brodsky, Dovlatov, Sasha Sokolov, Hesse, Thomas Mann, Faulkner, Singer, Cortazar, Borges.”
Dar poate cel mai frumos lucru despre Zhenechka este răbdarea și curajul ei rari în timpul bolii. De unde vin ei la o fată foarte tânără - o domnișoară, așa cum s-ar spune în trecut, acum cu un secol înainte de ultimul?
Mi se pare că astfel de fete se găsesc acum doar în Rusia, unde este posibilă doar o viață spirituală și intelectuală de o asemenea intensitate. Numai că aici există încă o implicare atât de profundă, autentică în poezie, literatură, pictură, o sete atât de enormă de cunoaștere și creație.
Și Zhenya este, de asemenea, înzestrată cu un dar incontestabil pentru cuvinte, i se oferă lapidaritate și arta caracteristicilor și definițiilor: „Diagnosticul este o garanție a găsirii sensului, constă în valoarea fiecărui moment” (din rezumate pentru o conferință la timp) . Poate că aceasta este una dintre principalele lecții ale cărții: „Este cu adevărat necesar să-l părăsești pentru a te îndrăgosti de oraș, pentru a începe să prețuiești viața, este necesar să o pierzi aproape, pentru a respecta munca - pentru a obțineți o vacanță de câteva luni pentru a aprecia natura - trăind în oraș ani de zile ... "
Valoarea fiecărui moment al vieții în fața morții dezvăluie și mai mult fragilitatea și caracterul efemer al oricărei bunăstări pământești. Și cât de mici ambițiile noastre ridicole, reputațiile, lupta deșertăciunilor, deșertăciunea - toată această coajă și golul vieții noastre par în această lumină.
Zhenechka pleacă la muncă la Strasbourg. Cine dintre noi nu ar visa la așa ceva? Cu toate acestea, „ce singurătate inumană o aștepta aici pe Zhenya, care a visat mereu la libertate și singurătate și a lânceit mereu sub greutatea lor... Singurătatea este mare și multifațetă, te poate crește, sau poate să te distrugă, totul în ea: dizolvarea, familiarizarea cu lumea și cu tine însuți, cu profunzimea ta, alienarea și ruptura cu lumea. Și în câteva luni, o boală teribilă va cădea asupra ei.
Ultimii doi ani din viața ei nu pot fi numiți decât o ispravă - o ispravă de depășire. Este imposibil să scrii despre asta în maniera narativă obișnuită. Creșterea simptomatologiei este ca niște colțuri ale iadului, procedurile medicale sunt ca cercuri de purificare: chimioterapie repetată, numeroase puncții.
Calvarul bolii, înmulțit de singurătate, a forjat o personalitate de o forță spirituală extraordinară: „în confruntarea cu boala, în riscul de moarte, omul crește spiritual și crește pentru sine”.
Cartea conține multe reproșuri la adresa medicilor, în special a celor occidentali. Medici care nu au regretat și nu au vrut să-i dea mamei speranță că fiica ei are o șansă pe viață. Gastroenterologul îi aruncă calm unei fete foarte tinere: „Ori oricum vei muri”. A durut mai ales acolo, în Europa, deși această problemă este la fel de acută și aici, în Rusia.
Pentru medicul hematolog curant, pacientul este doar o unitate statistică. „Și cum am vrut să-l cred, să-l binecuvântez, să-i neglijez ambiția, ostilitatea, evaziunea...” Dar, poate, cel mai amar și corect reproș la adresa medicilor este că nu au făcut tot posibilul, nu au vrut să prescrie măduvă osoasă. donatori, deși au fost, iar transplantul ar fi putut salva viața fetei. Și, în plus, au evitat contactul cu părinții lor.
Întreaga carte este pătrunsă, plină de tandrețe, uneori descurajatoare, așa că toate acestea sunt personale, pentru el și pentru fiica lui, nu pentru ochii cititorului. Mama se grăbește, nu știe cum să aline durerea, pentru ce să se roage, este gata să ceară moartea pentru a îneca durerea și a fi aproape de fiica ei. Este imposibil de citit și imposibil de vorbit. În ultimii doi ani, și-a purtat literalmente fiica în brațe, de două ori era gata să plece cu ea. Ce drame inumane se desfășoară lângă noi și cum trăim pe fundalul lor?
Aș vrea să sărut aceste mâini materne chinuite și să repet ceea ce uneori se scufundă în memorie mai ferm și mai puternic decât orice pe lume, pe care am scris odată într-o scrisoare pur personală către soția lui Mandelstam: „Nimeni nu poate lua o persoană dragă. .” Aș vrea să exprim cumva, deși stângaci și pompos, compasiune universală pentru ambele eroine. Toți cărora le spun despre această carte și care mi-a spus despre ea. Și aș vrea să scriu și un Requiem. Requiem pentru toți copiii suferinzi și muribunzi.
Prima întrebare, comună și, în general, sensibilă a persoanelor nereligioase este: „De ce suferă și mor copiii? Dumnezeu nu poate permite suferința celor nevinovați și fără păcat.”
Experiența noastră, făcând ecou celor mai profundi teologi, mărturisește neobosit că există o prăpastie între lume și Dumnezeu, că Dumnezeu invadează această lume numai prin Duhul Sfânt, doar prin râuri de har, și se manifestă în creativitate și bunătate. Că secretul răului și al suferinței constă în libertatea pe care Dumnezeu a dat-o lumii și că există într-adevăr, cu adevărat și clar răul metafizic pe care atât de des avem tendința să-l subestimăm.
Pe planul pământesc, la suprafața lucrurilor, se pare că suntem neputincioși în fața acestui rău. Ne îmbolnăvim și murim așa cum am făcut de când am căzut. Dar între noi și moarte stă Dumnezeul răstignit, chiar dacă nu știm despre asta. Cel care odată și până la sfârșitul timpurilor ne-a ferit de moarte, a luat-o asupra lui și a promis imuabil învierea. Și numai asta ne dă putere și curaj să suportăm tot ce ne cade în seama.
Când o mamă își face griji astfel de ea nu poate continua să trăiască. Și trebuie să trăiești – cu ultimele puteri, fără tragere de inimă, în speranța unei întâlniri viitoare care va eclipsa, ca soarele, toate despărțirile temporare, pământești.
În memoria lui Zhenya Kantonistova
Din nou strig umbra de acolo,
Unde va cădea ultimul dușman,
Și spera într-un miracol
Sau doar un semn de salvare.Colectarea camee în copilărie
Ce ai experimentat?
Nici măcar nu îndrăznesc să ating
Aureola de păr subțiere.Aceste pleoape sunt uscate cu sare
Și de undeva pe lateral s-au târât
Lavă de groază, frică și durere
Dintr-un vulcan al răului fără chip.Și pe încheietura asta îngustă
Printre venele violete
Legăturile participării umane sunt rupte,
Nu lăsa nimic în schimb.Eternitatea intră pe ușile spitalului,
Și Crucifixul se întunecă în fereastră,
Eliminarea tuturor disputelor legate de credință
Și în gardul bisericii, și afară.Măsurați din nou timpul bolnav
Și prinde gura copiilor
O imagine uluitoare a nemuririi
Ridicându-se din bubuitul Pasiunii.
De la autori
Zhenechka Kantonistova s-a născut la 1 iunie 1972 la Moscova. În 1989 a absolvit școala numărul 64 (1284) cu studii aprofundate de limba engleză. În același an, a intrat la facultatea de sociologie a Universității de Stat din Moscova.
În 1994, Zhenechka a intrat în studii postuniversitare cu normă întreagă la Facultatea de Sociologie la propriul Departament de Istorie și Teoria Sociologiei.
Zhenechka a fost, fără îndoială, atras de direcția analitică în știință. Deținând o erudiție și o memorie excelente, capacitatea de a gândi în mod consecvent și corect, ea a învățat o mulțime de lucruri noi și neașteptate dintr-o comparație a diferitelor opinii și abordări și a putut să-și transmită cititorului gândul în întregime și persuasivitate.
Din martie 1994 până în februarie 1997, Zhenechka a lucrat la Agenția SUA pentru Dezvoltare Internațională ca specialist în proiecte de organizații neguvernamentale, unde a fost selectată pe baza rezultatelor unui interviu. Creștere rapidă a carierei în agenție, notă mare colegi, un certificat de mulțumire primit din mâinile ambasadorului SUA în Rusia - toate acestea sunt dovezi ale înaltelor calificări ale lui Zhenechka. În octombrie-noiembrie 1996, Zhenechka a făcut o călătorie în Statele Unite, al cărei scop era să colecteze literatură care nu era disponibilă în Rusia, dar necesară pentru a continua să lucreze la o disertație în conformitate cu cele standarde inalte pe care Zhenechka o considera obligatorie pentru ea însăși.
Tandru și fragil, fermecător, nechibzuit de îndrăzneț, Zhenechka și-a asumat întotdeauna toată povara responsabilității atât în afacerile personale, cât și în cele profesionale, luând ea însăși decizii importante cu un curaj nespus. Cu toată lumea și în toate, era absolut, neînduplecat de sinceră.
Zhenechka a fost o persoană armonioasă și uimitor de sinceră. Tot ce este real a atras-o mereu. Zhenechka era bine versat în artă. Ca un eveniment personal uimitor, plăcut sau dureros, am trăit o întâlnire cu frumusețea - în pictură, muzică, cărți, cinema, trăirea vieții. Ea a știut să fie contagios de veselă, să surprindă și să fermecă pe toată lumea cu râsul ei zgomotos și minunat și mereu irezistibil de fermecător. Naturalitatea ei, precum și sensibilitatea ei la incidentele vieții, erau uluitoare. Și să ascundă acest dar al farmecului și arta de a surprinde pe Zhenechka nu a fost capabilă nici măcar cu cea mai superficială comunicare, la fel cum ea nu era capabilă de o conversație neutră indiferentă și s-a dezvăluit ochilor atenți peste tot, chiar și cerând direcții de la un trecător întâmplător. . Zhenechka nu știa să fie neutră. Și nu a tolerat banalitatea comportamentului și a expresiei. Unii au șocat-o și ea pur și simplu s-a îndrăgostit de ei, alții au provocat imediat proteste. Zhenechka avea un mod rafinat și deosebit de a vorbi, foarte feminin și inteligent - dintr-o altă epocă, în poveștile ei personajele cele mai neatrăgătoare dobândeau trăsături romantice, împrumutând de la narator noblețea naturii. Multe dintre evaluările ei despre oameni și circumstanțe au acea proprietate uimitoare pe care o ajung din urmă cu oamenii după mulți ani și abia atunci sensul lor viu este pe deplin realizat. Și deodată vezi ceva prin ochii ei. Zhenechka avea arta de a arăta elegant, frumusețea ei plină de viață trăia cu sufletul ei și strălucea mereu în moduri diferite. Eleganța și grația au însoțit necruțător cele mai obișnuite și simple acțiuni ale lui Zhenechka, care, mulțumită acestui lucru, arătau ca niște sacramente și nu ca acțiuni mecanice întărite, iar un sentiment al semnificației profunde și al farmecului a ceea ce se întâmpla nu i-a lăsat pe oameni apropiați și iubind-o. . În 1997, Zhenechka, după ce a trecut de un concurs în mai multe etape, a fost unul dintre primii cetățeni ruși care au primit o invitație de a lucra în Consiliul Europei conform cotei acordate Rusiei. Comisia de la Strasbourg a fost impresionată decisiv de experiența, educația și sinceritatea ei autentică. Din martie 1997, Zhenechka lucrează în Departamentul de Afaceri Politice ca specialist în relații externe. În septembrie 1997, la Bratislava, la o ședință a Adunării ONU, urma să aibă loc raportul ei în calitate de emisar al Consiliului Europei, care prezenta punctul de vedere al Consiliului asupra evenimentelor din Iugoslavia. Pe drum, Zhenechka s-a oprit la Moscova, unde a fost diagnosticată cu leucemie acută. Zhenechka urma tratament în spitalele din Strasbourg. Timp de doi ani și jumătate de boală, a purtat o povară teribilă de suferință fizică și psihică. A existat durere, groază și „reevaluare a valorilor” și forță eroică. În cușca înghesuită a chinului, Zhenechka a învățat ceva despre viață și moarte, ceva ce mulți dintre noi, „liber”, inaccesibil.
Natalia Kantonistova, Pavel Grinberg
Natalia Kantonistova. Plângere pentru Zhenechka (1972–1999)
Micuță Zhenya, iartă-mă, iartă-mă, iartă-mă.
Fiică, fiică!
Totul pentru tine, totul pentru tine!
Acești munți, albaștri în depărtare, amar, arzător, atrași, atrăgând, leagă cerul și pământul.
Al tău sunt cascade, pâraie, iazuri, bălți, mări, oceane,
bălți, okoemy.
Florile tale strălucesc, liliac, turnă albastru, mândre, timide, se străduiesc spre soare, se ascund de
el, îndrăgostit de viață.
Ale tale sunt ierburile care flutură în vânt, copacii sunt ramificați,
copaci cu fețe rotunde, dând naștere tandreței, dăruind putere.
Soarele, stelele, lumina lor, cerul luminat de lumina lor, aerul plin de muzica lor.
Fiică, fiică, deschide-te, acceptă aceste daruri. Si iubire,
nu există unul mai mare, acceptă-l!
Bucura!
Așa că am scris în zilele primei groază care a apărut, iar frunzele rupte din caiet, am pus-o pe Zhenya, întinsă într-un pat de spital, sub pernă. Aceste frunze au fost păstrate împreună cu singura scrisoare pe care am trimis-o lui Zhenechka și mi s-a returnat ca fiind inutilă. Destinatarul lor, Zhenechka al meu, micuțul meu, a părăsit această lume.
Unde ești acum, Zhenechka? Răspunde!
Iartă-mă, micuțule, iartă-mă pentru faptul că plecarea ta este atât de grozavă pentru mine și sunt atât de mică pentru el încât nu pot simți totul în întregime. Toate unele fragmente, fragmente și dureri de pitch.
Iartă-mă, micuțule, trebuie să fac și să spun ceva greșit, sunt complet pierdut. Da, îmi lipsește neînfricarea, forța de a te urma, credința că ne vom întâlni undeva acolo. Micuță Zhenya, mă tot gândesc la chinurile tale: cât de nemăsurate, cât de monstruoase erau, și totuși nu pot înțelege și, desigur, nu voi înțelege niciodată, Doamne, pentru ce au fost.
Zhenya al meu, îmi amintesc, de mai multe ori am fost vinovat de lucruri mari și mici, încercând să acoper toate dificultățile vieții și toate lucrurile insolubile ale vieții, să o rezolv cu vinovăția mea. Iar tu, Sunny al meu, ai rezistat și, probabil, nu numai pentru a-mi ușura povara, ci conform înțelegerii tale despre ordinea mondială. „Cred că există ceva în lume în afară de vinovăția ta”, ai spus de mai multe ori, Zhenya mea.
Cândva, acum se pare, cu destul de mult timp în urmă, când totul era în regulă după standardele actuale, mă gândeam uneori la posibilitatea ca micuțul meu să plece într-o zi, bineînțeles, când eram plecat, și m-am gândit la asta. ca pe ceva pașnic și natural. La urma urmei, Zhenechka este atât de extraordinară, încât îi va fi dat să pătrundă în acele zone și sfere în care nu este loc de frică.
Dar nu aveam timp, și nici măcar micuțul meu, soarele meu, Zhenya mea nu avea timp, deși au fost suișuri și coborâșuri: „Nu suntem săraci, suntem bogați, avem puterea minții și smerenia, și îi putem crește.”
Dar probabil că n-am avut timp să le creștem... Vorbesc de la mine însumi și nu există o cunoaștere completă în asta, și totuși, de cele mai multe ori, disperarea și întunericul, ostilitatea și nemilosirea lumii ne-au acoperit cu noastre. Capete.
Micuțul meu, Zhenechka al meu, în martie 1997 a plecat din Moscova, de acasă, pentru a lucra la Strasbourg, iar până în septembrie, din cauza unor afecțiuni, a fost un diagnostic teribil - leucemie. Diagnosticul a fost pus pe 4 septembrie la policlinia raională din Moscova, unde Zhenechka venise de sărbători. Fără întârziere, au trimis după Zhenya " ambulanță' pentru a fi dus la spital. Apoi, sperând ceva, îndoindu-ne de diagnostic, dar pur și simplu pierzându-ne capul, am refuzat să mergem și am mers noi înșine a doua zi la Centrul Hematologic al Academiei Ruse de Științe Medicale. Diagnosticul a fost confirmat acolo, iar dr. Mendeleeva a sfătuit-o pe Zhenechka să fie tratată în Franța, de îndată ce va exista o astfel de oportunitate. Îmi amintesc, neofit pe atunci, m-am apropiat de doctorul Gribanova de proastă memorie și am început să o întreb despre transplantul de măduvă, crezând că e în ea, chiar în acest transplant, poate mântuirea noastră. Iar dezinteresat de crud dr. Gribanova a răspuns la întrebările mele naive exact așa, fără să fie nevoie, a răspuns: „Trebuie încă să trăim înainte de un transplant de creier”. Încă o lovitură pentru plexul solar și câte vor mai fi. Dr. Shklovsky m-a luat în acea zi, inspirând credință cu cuvintele: „Cu acest diagnostic, poți trăi și ai o familie”. „Să trăiesc și să am o familie”, - asta mi-am repetat mai târziu și așa i-am repetat lui Zhenya.
Pe 7 septembrie, Zhenya a zburat la Strasbourg, iar tratamentul ei a început la spitalul din Strasbourg. Ei ne-au explicat că tratamentul conform planului constă în trei cicluri de chimioterapie, iar acolo, cu voia lui Dumnezeu, cu așa și oarecare grad de probabilitate, Zhenya va fi sănătoasă. Pe 19 noiembrie 1999, Zhenechka a murit.
Am notat ceea ce mi-am amintit despre doi ani fioroși, l-am notat ca să fiu acolo cât mai mult timp, să nu mă las, să mă țin de mână, să mă mângâie pe cap, să nu pot urmări după și să nu pot trăiesc, stăruind în grabă, nici vii, nici morți, și toți sperând să-și adune puteri, să câștige neînfricare și să meargă după Zhenya. Uneori, un sentiment salvator învăluie: totul este un vis, totul este un vis, este imposibil, nu poate fi, dar sentimentul este prea trecător, nu poți rezista. Uneori, ca și Zhenya, mă rog cu propriile ei cuvinte: „Doamne, te rog, te rog, te rog, nu mă chinui, de ce nu este totul suficient pentru tine”. Și de la mine însumi: „Doamne, dă-mi moartea, nu întârzia”.
Cum, de ce a ajuns Zhenechka la Strasbourg? Trebuie să fi fost o evadare din relațiile fără fund, trăită cu frenezia caracteristică a lui Zhenechka, străpunsă de ele până în măduva oaselor. În plus, setea de independență, independență, nevoia de autoafirmare. Puteți, desigur, să combinați toate acestea, să depersonalizați conceptul de soartă. Dar de ce? Într-adevăr, pentru o persoană, soarta toarnă ploaie, se ridică ca curcubeele, emoționează cu rupturi în râuri, contururi de dealuri, un flux luminos de aer, rafale spre durere sau bucurie.
Doamne, ce singurătate inumană îl aștepta aici pe Zhenya, care visa mereu la libertate și singurătate și era mereu epuizat sub greutatea lor, fără să înceteze să-i viseze. Singurătatea este mare și multifațetă, te poate crește, sau te poate distruge, totul este în ea: dizolvarea, familiarizarea cu lumea și cu tine însuți, cu profunzimea ta; înstrăinarea și separarea de lume.
A fi singur este atât de dificil, de insuportabil, atât de fără fund. A fi cu oamenii este atât de ușor, festiv și atât de dureros: cuvinte, minciuni, lacrimi și ești atât de străin de tine însuți. Cum să nu te suprasoliciți? Cum să găsești singurătatea care te cheamă, în care dizolvarea, echilibrul cu sufletul lumii, egal cu tine, Zhenechka al meu, viața.
Independența lui Zhenechka, ceea ce a fost nucleul micuțului meu, a fost amenințată cu eroziune și au fost necesare forțe speciale pentru a-i menține integritatea.
Micuțul meu, puiul meu, îmi devine puțin greu să mă adresez ție așa, de parcă măreția ta se profilează din ce în ce mai clar pentru mine: să trec prin ani de chin, să mor cu mândrie, să alung umilința, să refuz ajutorul, să merg de bunăvoie. prin toate chinurile unuia, doar pentru a te salva pe tine, esența ta. Micuțul meu, scumpul meu, sfântul meu, nu pot să înțeleg totul, este de neînțeles, iubito, cum s-a putut întâmpla asta, ai plecat, și așa vom fi cu toții pentru totdeauna și vom fi vinovați înaintea ta, și nimic, nimic nu poate ispășește vina noastră față de fiecare dintre noi, care am contribuit la moartea ta, care nu te-am învățat bucuria, care nu ți-a dat afecțiune, lumină, tandrețe, admirație pentru înțelepciunea, independența, frumusețea, rafinamentul tău.
Draga mea, te implor în genunchi, acceptă-mi iubirea, admirația mea, adorația mea, oriunde te-ai afla, vor ajunge la tine, chiar dacă m-ai uitat... E înfricoșător, dar chiar dacă este, acceptă-mi iubire, da o să găsească și ea te va încălzi peste tot, principalul meu, singurul meu, atât de mic și atât de curajos.
Fie ca numele tău să fie sfințit!
* * *
Deci nu există separare.
Există o întâlnire uriașă.
Deci, cineva dintr-o dată ne
în întuneric îmbrățișează umerii,
Și plin de întuneric
și, plin de întuneric și liniște,
Toți stăm împreună
peste frig
râu strălucitor.Joseph Brodsky
Când tocmai se pregătea pentru un interviu competitiv la Strasbourg, Zhenechka a mers la Biblioteca de literatură străină și m-a luat cu ea.
Am văzut în asta un dar nemeritat, l-am acceptat cu admirație și nedumerire: „De ce am nevoie de asemenea fericire?” Acesta a fost traseul nostru preferat: în jos pe bulevarde până la Yauza. Am examinat albume excelente, printre care cu vederi ale Strasbourgului. Cu o predilecție deosebită, se uitară în canalele de la Strasbourg, în configurația lor, în hieroglifele lor; au sedus, au vrăjit, au făcut semn.
Dar părul lui Zhenechka, de ce este atât de lipsit de viață, nu există putere sau protecție în el, frumusețea lor este ascunsă undeva, de ce este figura atât de îndoită, de ce toate culorile vieții sunt atât de ofilite?
Da, este timpul să mă pocăiesc de faptul că am susținut-o pe Zhenya în dorința ei de a pleca - era atât de nefericită, atât de agitată la Moscova și am visat să o văd pe Zhenya fericită și nu știam cum să o ajut, am cerut doar să aștepte, pentru că s-ar forma, ceva se va schimba. Dar nu era în natura lui Zhenechka să aștepte, asta nu știa să facă în acel moment.
Atunci a ieșit la suprafață acest Strasbourg, tensiunea competiției, „succes”, așa cum se numea catastrofa care ne aștepta în acel moment. Zhenechka părea convinsă că va fi angajată de Consiliul Europei și a susținut că de la 1 martie va începe deja să lucreze la Strasbourg. Asta în ciuda faptului că așteptarea rezultatelor a fost incredibil de stresantă. Pe 14 ianuarie 1997, Zhenechka, cu părul atârnând nefericită, plânge în fotoliu, nemaiavând putere să aștepte, neavând putere să creadă, refuzând să nu creadă. Și a doua zi, un apel - o invitație la muncă, o invitație la moarte. Ce am simțit? Da, probabil toate deodată: și bucurie, și mândrie, și surpriză, și confuzie, și amărăciunea despărțirii. Am murit, chinuiți, îngâmfați, îndurerați.
Sărbătorim „succesul” nostru în găluștele italiene de pe Tverskaya, încercăm să găsim bucurie în noi înșine. Galustele sunt delicioase si multumesc pentru asta.
Chiar în prima zi liberă, mergem la Casa Centrală a Artiștilor pentru picturi în noua locuință Zhenechkino din Strasbourg. Zhenechka a ales o doamnă luminoasă, plină de semnificație, rece-misterioasă, luminoasă, care a rămas un loc decorativ în apartamentele ulterioare ale lui Zhenechka. M-am împiedicat de o fecioară furioasă, albă pe un fundal roșu, care acceptă mesajul mântuirii de la un porumbel. Și Doamne, cum atunci ea a stăpânit peste noi, ne-a chinuit, a umbrit, a dat și a luat speranță. Și Zhenechka, deja în ultimele zile, citind Biblia (atât de concentrat pentru prima dată), a scăzut că porumbelul a adus ramura de mirt în Chivotul lui Noe, fiind eliberată a doua oară și am fost gata să vedem sensul care ne-a plăcut. ne.
Zhenechka selectează cărți din biblioteca ei de acasă în noua ei casă. Biblia, I. Brodsky „Poezii, proză”, I. Brodsky „Despre Tsvetaeva”, A. A. Averintsev „Retorica și originile tradiției europene”, M. Tsvetaeva - carte în două volume, „Arhul Ceresc. Tsvetaeva și Rilke”, R. M. Rilke „Poezii noi”, O. Mandelstam „Poezii, eseuri, articole”, X. Cortazar – patru volume, X. Borges „Colecție”, N. Pokrovsky „R. Emerson, N. Pokrovsky, G. Thoreau, N. Pokrovsky „Early American Philosophy”, „Labyrinths of Loneliness” - o colecție de articole, ed. N. Pokrovsky, Nikita Evgenian „Povestea lui Drosilla și Charicles”, L. Wittgenstein „Omul și gânditorul”, L. Wittgenstein „Opere filozofice”, M. Heidegger „Introducere în metafizică”, I. Ilf, E. Petrov - două volume, Sasha Sokolov „Între un câine și un lup” și „Palisandria”, „Puțin cunoscut Dovlatov”, V. Erofeev „Judecata de Apoi”, M. I. Pylyaev „Vechea Moscova”, I. Bunin - un volum în două volume carte, F. Dostoievski „Demonii”. O mulțime de dicționare și materiale de redactare a disertației.
Cu două zile înainte de plecare, ne plimbăm prin Kremlin, intrăm în catedrale, ne uităm la icoane, adică Zhenya la icoane, iar eu la Zhenya. Poate a fost un strop de lucru sacru, o introducere în secretul frumuseții care nu este supus timpului, o căutare a unei binecuvântări. Se uitau la noi chipuri aspre, nemiloase, care nu dădeau lumină. De azi pot spune: nu era frig și frică pătrunzătoare atunci, era curajul și stoicismul celor care s-au adunat pe drum.
În ajunul plecării, stăm într-o cafenea franceză din Piața Mayakovsky, vorbind în tăcere. Sentimentele sunt zdrobite de o piatră. A izbucnit brusc în lacrimi violente. Mi se pare că eu și Zhenechka parcă plângem, dar râdem în moduri complet diferite. Despărțirea, despărțirea ne așteaptă, dar nu mult, nu, nu mult - Zhenechka urmează să-și invite părinții la Strasbourg în curând.
* * *
... dar nici unul dintre ei nu a avut ideea simplă că nu pot fi conștienți de boala pe care a suferit-o Natasha, la fel cum nu putea fi cunoscută nicio boală de care o persoană vie era obsedată: căci fiecare om viu are propriile abilități și întotdeauna are o boală specială și proprie, nouă, complexă, necunoscută medicinei, nu o boală a plămânilor, ficatului, pielii, inimii, nervilor etc., înregistrată în medicină, ci o boală constând dintr-unul dintre nenumărații compuși din suferinta acestor organe.
Lev Tolstoi. Razboi si pace
Pe 9 septembrie, Zhenechka merge la Spitalul Universitar din Strasbourg din departamentul de oncohematologie. Aici, nu tratează pacienții cu migdale, nu stau la ceremonie: chiar în prima zi li se pune un diagnostic și un prognostic statistic dezamăgitor. Ele doborî asupra unei persoane, deja neliniștite, slăbite de boală, lovitura anticipării înainte de moarte. Este posibil pentru cineva? Crezi în „moartea filozofică” descrisă în cărți? Domnilor doctori, cunoașteți astfel de oameni, liberi de groază, de frică de moarte, de frică de moarte? Și te consideri unul dintre ei? Ei bine, vei avea ocazia să te testezi în acest domeniu. Cu toată puterea suferinței mele, vă doresc succes, domnilor, vouă, care v-ați delectat cu spectacolul suferinței și morții altora și ați pierdut ideea de chin de moarte, de preț. viata umana. Și de îndată ce nu apreciezi viața pământească de aici, atunci locul tău nu este într-un spital, ci undeva într-o sfântă mănăstire sau sfântă singurătate. Deci nu, sunteți cu toții materialiști. Acesta sunt eu pentru tine, Dr. Mulvazel, și pentru tine, Dr. Kurtz, care nu a cruțat, nu a dat speranță oamenilor care au avut încredere în tine. Pentru acești medici, o persoană nu are dreptul la boală sau, în caz contrar, persoana bolnavă nu este o persoană.
Se încarcă...
